في موقف مؤثر يسلط الضوء على واقع مرضى التليُّف الكيسي، قرر الطفل جيسي براون Jesse Browne، البالغ من العمر أربع سنوات، كتابة رسالة إلى الملك تشارلز يؤكد فيها عدم تلقيه العلاج الذي كانت تأمل به عائلته.
وفي رسالته إلى الملك، والذي يعتبر راعياً لمؤسسة التليُّف الكيسي البريطانية، تساءل جيسي الذي يقطن في مدينة برينتوود الإنجليزية قائلاً: "أمي قالت لي إنني سأتلقى أفضل علاج قريباً، هل هذا صحيح؟".
كما وصف جيسي روتينه اليومي في المستشفى بقوله: "أقضي طوال وقتي في المستشفى، وأحياناً أبقى لفترات طويلة. الجميع لطيفون، لكن العلاج مؤلم"، معبراً عن مدى المعاناة التي يتحملها.
"الوقت بدأ ينفذ"
وكانت عائلة جيسي تأمل أن يخضع الطفل لنوع معين من العلاج الذي أظهر تحسناً في حالة تسعة من كل عشرة مرضى يعانون من التليُّف الكيسي. ومع ذلك، قررت الخدمات الصحية البريطانية عدم توفير هذا العلاج للمرضى الجدد بسبب تكلفته الباهظة، والتي تبلغ 1.3 مليون كرونة سويدية سنوياً لكل مريض.
أما كلوي، والدة جيسي، فقد عبرت عن حزنها بحالة طفلها قائلة: "فُرصة بقائه على قيد الحياة تتلاشى شيئاً فشيئاً. كنا نخطط لمستقبله، والآن نخطط لجنازته بدلاً من ذلك. وكلما نسمع سعاله، نتذكر بأن الوقت بدأ ينفذ"، وتابعت: بدون هذا العلاج، لن تتاح لابني فرصة الزواج أو تجربة شعور الأبوة. إذا وصل إلى سن الثلاثين، فذلك سيكون بمثابة معجزة".